Las enfermedades raras, ese gran desconocido entre todos nosotros.

¿Os habéis planteado alguna vez la cantidad de familias que sufren cada día por esto? Pues realmente son muchas, demasiadas diría yo. Y personalmente, no se les ayuda lo suficiente.

Hace un año yo era una de las tantas personas que desconocían e ignoraban todo este problema. Pero cuando escuchas casos desde cerca como me ha pasado te das cuenta que no se puede seguir haciendo la vista gorda.

¿Sabes lo que es una enfermedad rara? Son todas aquellas enfermedades que afectan a un pequeño porcentaje de la población. La prevalencia de cada una de estas enfermedades en la población es inferior a 5 por cada 100.000 habitantes. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente.

Su diagnóstico es habitualmente complejo, precisan un manejo médico muy especializado y son enfermedades generalmente graves.

Lamentablemente, al afectar a “un pequeño porcentaje de la población” las ayudas que reciben éstas familias son mínimas e insuficientes.

En Advanced Medical Projects, el objetivo es generar terapias contra enfermedades raras infantiles que cursan con envejecimiento acelerado. Además de, generar una línea de cosmética antienvejecimiento cuyo beneficio, como sabéis, va destinado a la investigación de esas enfermedades.

Tras escuchar varios testimonios y sin haberlos vivido en primera persona, realmente te conmueve y te hace ver tu vida desde otro punto de vista, pero luego os explico eso.

Los principales problemas a los que se enfrentan las familias de niños con alguna Enfermedad Rara abarcan desde soledad, angustia, frustración y sensación de aislamiento. Por no hablar de los problemas socioeconómicos y las necesidades no cubiertas (rehabilitación, medidas ortopédicas especiales, fisioterapia…). Estos niños, no solo precisan de atención médica si no también atención psicológica y social, y en muchos casos medidas nutricionales.

Cuando decía que desde que he escuchado diferentes casos de diferentes familias y que me había hecho ver mi vida desde otro punto de vista, lo decía porqué ¿cuántas veces a lo largo de un día nos quejamos de algo y decimos que no somos felices por ese motivo o que nuestra vida no es fácil? Sí, en la sociedad de hoy en día hay muchos impedimentos para poder hacer una vida fácil y soñada pero intenta enfocar tu vida de otra forma. Realmente, sí somos felices. No podemos decir que no lo somos cuando diariamente no tenemos que luchar para poder cubrir económicamente las necesidades de nuestro hijo que sufre una enfermedad rara y qué todavía se estudia la búsqueda de un diagnóstico, no tienes que esperar a encontrar una segunda opinión médica de expertos en su patología ni el apoyo psicológico que necesitan estas familias. Son padres coraje que luchan contra la injusticia de un azar que ha hecho que sus hijos hayan pasado más horas en los hospitales que en los parques.

La verdad, que después de todo te pones a pensar y dices ¿qué puedo hacer yo para ayudar en estos casos?

Seguro que has oído hablar de los tapones solidarios, ¿no? Las campañas de recogida de tapones son un método cada vez más común para recaudar fondos para combatir enfermedades. La equivalencia de los tapones de plástico es aproximadamente de 9.000€ para 30 toneladas de tapones. Un tapón de una botella normal pesa unos 2 gr., por lo que para una tonelada hacen falta 500.000 tapones.

  • Mucha gente, con colegios, empresas, y comercios, están recogiendo tapones gracias a la colaboración de millones de personas (10 millones según algunas fuentes).
  • Una de las empresas que participan en estas campañas es SEUR. Puedes depositar los tapones en cualquiera de las tiendas de SEUR. Si eres cliente de SEUR y recibes la visita habitual de uno de sus repartidores, pueden aprovechar sus desplazamientos, siempre que la capacidad de su vehículo y su plan de trabajo lo permita. 

http://www.fundacionseur.org/recoger-tapones/

El 29 febrero de 2016, es el día Mundial de las Enfermedades Raras, como dicen en la Federación Española de las Enfermedades Raras: ¡Un día único para millones de personas  únicas en todo el mundo!

Se celebra el último día de febrero. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Carrera por la Esperanza ¿quieres participar?

El próximo 13 de marzo, la Casa de Campo acogerá esta iniciativa que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra por séptimo año consecutivo para llenar de ilusión la capital española. Más de 4.000 personas se sumaron a la familia FEDER en la última edición.

¡Apúntate ya! Y participa en una cita que, probablemente, sea la mayor muestra de ilusión, esperanza y compromiso con las enfermedades poco frecuentes de toda la geografía española.

Cliquea: http://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/5174-inscr%C3%ADbete-en-la-vii-carrera-por-la-esperanza-de-madrid

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